L’information partagée dans ce blog doit pouvoir aider des parents et leurs enfants à surmonter la détresse associée à l’encoprésie.
En discutant avec des parents de mon entourage, il m’est arrivé à quelques occasions de recevoir des confidences ayant trait à des situations semblables à la nôtre. J’ai cru bon de faire l’historique de notre expérience relative ainsi que de rassembler certaines références médicales pour donner des pistes de solutions aux parents et tuteurs aux prises avec un enfant atteint d’encoprésie.
Dans la mesure où vous seriez aussi intéressés à partager vos connaissances et votre expérience liées à l’encomprésie, je me ferai un devoir de les diffuser.
Merci et bon courage à tous,
Erik Lévesque
erik.levesque@videotron.ca
19 novembre 2009
14 novembre 2009
CAUSE ET CHEMINEMENT
Ça a débuté on ne sait pas vraiment quand… ni pourquoi.
Dans le début de sa troisième année, Julianne notre plus jeune de deux enfants, deveint propre sans trop y porter d’attention, sans que nous eussions à forcer la chose et probablement suivant l’exemple de sa cadette agée de cinq ans.
Elle était propre et autonome (allant faire ses besions seule) depuis plus de deux mois lorsque des «accidents» firent leur apparition. Sur une période d’environ quatre mois, les accident deveinrent de plus en plus fréquants et les selles contrôlées (sur la toilette) se firent de plus en plus râres, jusqu’au point de disparaître complètement.
Le climat familial était déjà soumis à beaucoup de tension pour des raisons professionnelles quand les accidents firent leur apparition. Au service de garde, la situation était aussi assez perturbée sur un plan personnel. Un climat de frustration et de perte de contrôle se développa en lien avec les souillures de plus en plus fréquantes de Julianne. Nous avions l’impression qu’elle faisait intentionnellement ses souillures en geste de représaille, cherchant à attirer notre attention. Nous en sommes venu à le prendre personnel, à lui en vouloir, à lui faire des reproches et à démontrer beaucoup d’intolérance à son égard. Nous lui avons attribué une mauvaise étiquette, un mauvais status : celui d’une enfant négligeante qui préfère attiser la colère par ses défections volontaire pour bénificier de notre attention, plutôt que d’attirer nos bonnes grâces en adoptant un comportement positif et gratifiant.
La première piste d’aide nous apparut sous le compte de notre pédiatre. Comme beaucoup d’enfant en bas age, Elle eut une période ou les rhumes et grippes saisonnières se terminaient en otites, ce qui nous emmena à rencontrer son pédiâtre à quelques reprises. Nous eurent à plusieurs occasions (3 ou 4) la chance d’exprimer au médecin nos inquiétudes (et désarois) face à ses habitudes régreesives de défections, mais ces inqiétudes n’eurent pour écho que des commentaires rassurants : « Cela va passer, soyez patient ». Comment regrettons nous aujourd’hui de nous êtres appuyés sur ces bribes d’encouragement pour persévérer dans l’inaction.
Notre chère éducatrice en garderie étant une personne très attachée à nos deux filles, femme très avisée et bien supportée par une équipe de professionnels de la petite enfance, fut la première à nous signifier que le problême pouvait porter un nom, qu’elle avait discuté de la situation avec des collègues et qu’une d’entre elle nous suggérait d’aller voir du côté de l’encoprésie.
Malheureusement, ma conjointe et moi croiyons fermement que la situation était liée au tempérament explosif de notre fille, exhibant avant tout une déviance comportementale. Nous, ses parents, devions savoir mieux que quiconque quel en était la cause, donc les autres : qu’ils se mêlent de leurs affaires, la situation étant déjà assez embarrassante sous notre perspective. Les semaines continuèrent à s’écouler et la situation se détériora au point où nous crurent qu’il serait préférable de garder notre fille à la maison, jusqu’à ce ce que la maternelle commence, un an et demie plus tard.
Dans les moments forts elle avait jusqu’à 6 défécations par jour. Nous nous refusions à la remettre en couche pour ne pas l’abandonner à sa condition, pour ne pas la laisser régresser, pour tenter de protéger son estime de soi.
Nous eumes le réflexe de faire appel aux services du CLSC de notre région pour parler à une travailleuse sociale que nous connaission (Nicole Jonson, CLSC du Lac Saint-Louis). Après lui avoir donné un bref exposé de la situation, elle nous mentionna à son tour que l’encoprésie pouvais faire partie des causes du problême de contrôle de selles de notre fille. Elle nous envoya faire certaines recherches sur l’encoprésie pour essayer de mieux comprendre la condition de notre fille. Elle nous suggéra aussi fortement de changer notre approche face à une condition qui malgré le fait que ce soit excessivement désagréable et astreingnant pour des parents, devait être perçue sous l’angle suivant : « Votre fille est affectée par une condition qui l’empêche de faire ses besoins normalement et CE N’EST PAS SA FAUTE, il faut maintenant l’aider à régler son problême, que ce soit une affection de nature comportementale ou physique ». C’est à ce moment qu’apparut un premier soulagement que nous avons TOUS ressenti à propos de cet abomination : ce fut de cesser d’en vouloir malgré nous à notre fille de trois ans.
Pour éclairer notre vue sur le sujet, il nous suffit de quelques heures de recherche sur internet. Je suis tombé sur une présentation de type PowerPoint du Dr. Anne-Claude Bernard Bonnin, qui dans un discour s’adressant aux médecins, nous permit de comprendre quels étaient les causes de ces pertes fécales quotidiennes, que les médecins et pédiatres en général n’abordent pas ce problême avec le séreux nécessaire pour l’enrayer, et que la rémission dépend d’un principe bien simple mais qui nécessite BEAUCOUP de discipline de la part des parents.
Nous n’étions pas victimes de notre fille et de son envahissement merdeux. Notre fille était victime d’un vulgaire et gigantesque fécalôme. Mais elle était encore bien plus victime de notre intolérence, de notre impatience, de notre colère et de notre impuissance. Je partage ce passage avec vous en ayant les yeux qui baignent et la rage au cœur, car nous avons eu en tant que famille l’impression d’avoir perdu presqu’un an de l’enfance de notre fille. Notre éveil face à l’encoprésie l’a aujourd’hui libérée. L’amour qu’on lui donne n’est plus filtré par les accusations, la colère et le découragement.
Nicole Johnson du CLSC Lac Saint-Louis nous a beaucoup aidé à tenir le coup jusqu’à ce que nous obtenions un rendez-vous avec l’équipe d’intervention en encoprésie de l’hopital Sainte-Justine. Elle a fait des démarches pour nous metre en contact avec eux et nous a fourni beucoup de trucs et astuces pour nous permettre d’améliorer la qualité de l’encaderement qu’on offre à nos filles. Lors d’une situation de crise qui dure plus d’un an, c’est inestimable d’acquérir des moyens pour corriger le tir et tenir le coup sans trop de heurts.
Notre temps d’attente pour obtenir un premier rendez-vous avec Sainte-Justine fut de quatre mois, en tenant compte que les vacances d’été de l’équipe médicale nous aient fait obstacle (vacances plus que bien méritées).
Notre fille est en traitement depuis 7 semaines.
Elle à commencé à avoir le réflexe (sensation) de vouloir faire caca il y a 10 jours.
La beauté de son traitement est qu’en plus de mener vers la rémission, dès la première journée, l’horaire des selles est contrôlé, donc plus de dégat dans les culottes. Plus de sortie fouèreuse. Plus de souillure qui laisse des traces un peu partout ou qui enbaume la maison (ni celle de la famille, des amis, ni de la garderie ou des voisins, ni de la voiture…).
Nous espérons qu’elle sera capable de retrouver son autonomie de défection dans quelques mois. Peut-être deux, peut-être quatre.
On a pas trouvé pourquoi Julianne à fait de l’encoprésie. Une forme de stress ? Des craintes ?. On le saura peut-être plus précisement si elle fait un rechute. Je crois qu’à ce prix là, je préfère garder le mystère !
REMERCIEMENTS
Merci à l’infirmière Lucie Brien pour les collants et pour avoir conditionnée notre petite à subir ses lavements de façon volontaire… !!!
Merci au Dr Bonnin pour avoir su établir un traitement qui redonne la santé aux enfants aux prises avec l’encoprésie (et pour sa personnalité rafraichissante).
Merci à Nicole Johson pour nous avoir aiguillés, supportés et appuyés dans nos démarches. Sans vous, nous serions encore bien loin du but.
Merci à notre chère Françoise. Nous t’aimons beaucoup. On peut dire que tu en a essuyé des revers… de culottes!
Merci à Elles, nos belles filles en sucre, qu’on va continuer d’accabler de notre amour inconditionnel.
Erik Lévesque
N’hésitez pas si vous en sentez le besoin, contactez-moi :
je ferai de mon mieux pour vous offrir du support.
erik.levesque@videotron.ca
Dans le début de sa troisième année, Julianne notre plus jeune de deux enfants, deveint propre sans trop y porter d’attention, sans que nous eussions à forcer la chose et probablement suivant l’exemple de sa cadette agée de cinq ans.
Elle était propre et autonome (allant faire ses besions seule) depuis plus de deux mois lorsque des «accidents» firent leur apparition. Sur une période d’environ quatre mois, les accident deveinrent de plus en plus fréquants et les selles contrôlées (sur la toilette) se firent de plus en plus râres, jusqu’au point de disparaître complètement.
Le climat familial était déjà soumis à beaucoup de tension pour des raisons professionnelles quand les accidents firent leur apparition. Au service de garde, la situation était aussi assez perturbée sur un plan personnel. Un climat de frustration et de perte de contrôle se développa en lien avec les souillures de plus en plus fréquantes de Julianne. Nous avions l’impression qu’elle faisait intentionnellement ses souillures en geste de représaille, cherchant à attirer notre attention. Nous en sommes venu à le prendre personnel, à lui en vouloir, à lui faire des reproches et à démontrer beaucoup d’intolérance à son égard. Nous lui avons attribué une mauvaise étiquette, un mauvais status : celui d’une enfant négligeante qui préfère attiser la colère par ses défections volontaire pour bénificier de notre attention, plutôt que d’attirer nos bonnes grâces en adoptant un comportement positif et gratifiant.
La première piste d’aide nous apparut sous le compte de notre pédiatre. Comme beaucoup d’enfant en bas age, Elle eut une période ou les rhumes et grippes saisonnières se terminaient en otites, ce qui nous emmena à rencontrer son pédiâtre à quelques reprises. Nous eurent à plusieurs occasions (3 ou 4) la chance d’exprimer au médecin nos inquiétudes (et désarois) face à ses habitudes régreesives de défections, mais ces inqiétudes n’eurent pour écho que des commentaires rassurants : « Cela va passer, soyez patient ». Comment regrettons nous aujourd’hui de nous êtres appuyés sur ces bribes d’encouragement pour persévérer dans l’inaction.
Notre chère éducatrice en garderie étant une personne très attachée à nos deux filles, femme très avisée et bien supportée par une équipe de professionnels de la petite enfance, fut la première à nous signifier que le problême pouvait porter un nom, qu’elle avait discuté de la situation avec des collègues et qu’une d’entre elle nous suggérait d’aller voir du côté de l’encoprésie.
Malheureusement, ma conjointe et moi croiyons fermement que la situation était liée au tempérament explosif de notre fille, exhibant avant tout une déviance comportementale. Nous, ses parents, devions savoir mieux que quiconque quel en était la cause, donc les autres : qu’ils se mêlent de leurs affaires, la situation étant déjà assez embarrassante sous notre perspective. Les semaines continuèrent à s’écouler et la situation se détériora au point où nous crurent qu’il serait préférable de garder notre fille à la maison, jusqu’à ce ce que la maternelle commence, un an et demie plus tard.
Dans les moments forts elle avait jusqu’à 6 défécations par jour. Nous nous refusions à la remettre en couche pour ne pas l’abandonner à sa condition, pour ne pas la laisser régresser, pour tenter de protéger son estime de soi.
Nous eumes le réflexe de faire appel aux services du CLSC de notre région pour parler à une travailleuse sociale que nous connaission (Nicole Jonson, CLSC du Lac Saint-Louis). Après lui avoir donné un bref exposé de la situation, elle nous mentionna à son tour que l’encoprésie pouvais faire partie des causes du problême de contrôle de selles de notre fille. Elle nous envoya faire certaines recherches sur l’encoprésie pour essayer de mieux comprendre la condition de notre fille. Elle nous suggéra aussi fortement de changer notre approche face à une condition qui malgré le fait que ce soit excessivement désagréable et astreingnant pour des parents, devait être perçue sous l’angle suivant : « Votre fille est affectée par une condition qui l’empêche de faire ses besoins normalement et CE N’EST PAS SA FAUTE, il faut maintenant l’aider à régler son problême, que ce soit une affection de nature comportementale ou physique ». C’est à ce moment qu’apparut un premier soulagement que nous avons TOUS ressenti à propos de cet abomination : ce fut de cesser d’en vouloir malgré nous à notre fille de trois ans.
Pour éclairer notre vue sur le sujet, il nous suffit de quelques heures de recherche sur internet. Je suis tombé sur une présentation de type PowerPoint du Dr. Anne-Claude Bernard Bonnin, qui dans un discour s’adressant aux médecins, nous permit de comprendre quels étaient les causes de ces pertes fécales quotidiennes, que les médecins et pédiatres en général n’abordent pas ce problême avec le séreux nécessaire pour l’enrayer, et que la rémission dépend d’un principe bien simple mais qui nécessite BEAUCOUP de discipline de la part des parents.
Nous n’étions pas victimes de notre fille et de son envahissement merdeux. Notre fille était victime d’un vulgaire et gigantesque fécalôme. Mais elle était encore bien plus victime de notre intolérence, de notre impatience, de notre colère et de notre impuissance. Je partage ce passage avec vous en ayant les yeux qui baignent et la rage au cœur, car nous avons eu en tant que famille l’impression d’avoir perdu presqu’un an de l’enfance de notre fille. Notre éveil face à l’encoprésie l’a aujourd’hui libérée. L’amour qu’on lui donne n’est plus filtré par les accusations, la colère et le découragement.
Nicole Johnson du CLSC Lac Saint-Louis nous a beaucoup aidé à tenir le coup jusqu’à ce que nous obtenions un rendez-vous avec l’équipe d’intervention en encoprésie de l’hopital Sainte-Justine. Elle a fait des démarches pour nous metre en contact avec eux et nous a fourni beucoup de trucs et astuces pour nous permettre d’améliorer la qualité de l’encaderement qu’on offre à nos filles. Lors d’une situation de crise qui dure plus d’un an, c’est inestimable d’acquérir des moyens pour corriger le tir et tenir le coup sans trop de heurts.
Notre temps d’attente pour obtenir un premier rendez-vous avec Sainte-Justine fut de quatre mois, en tenant compte que les vacances d’été de l’équipe médicale nous aient fait obstacle (vacances plus que bien méritées).
Notre fille est en traitement depuis 7 semaines.
Elle à commencé à avoir le réflexe (sensation) de vouloir faire caca il y a 10 jours.
La beauté de son traitement est qu’en plus de mener vers la rémission, dès la première journée, l’horaire des selles est contrôlé, donc plus de dégat dans les culottes. Plus de sortie fouèreuse. Plus de souillure qui laisse des traces un peu partout ou qui enbaume la maison (ni celle de la famille, des amis, ni de la garderie ou des voisins, ni de la voiture…).
Nous espérons qu’elle sera capable de retrouver son autonomie de défection dans quelques mois. Peut-être deux, peut-être quatre.
On a pas trouvé pourquoi Julianne à fait de l’encoprésie. Une forme de stress ? Des craintes ?. On le saura peut-être plus précisement si elle fait un rechute. Je crois qu’à ce prix là, je préfère garder le mystère !
REMERCIEMENTS
Merci à l’infirmière Lucie Brien pour les collants et pour avoir conditionnée notre petite à subir ses lavements de façon volontaire… !!!
Merci au Dr Bonnin pour avoir su établir un traitement qui redonne la santé aux enfants aux prises avec l’encoprésie (et pour sa personnalité rafraichissante).
Merci à Nicole Johson pour nous avoir aiguillés, supportés et appuyés dans nos démarches. Sans vous, nous serions encore bien loin du but.
Merci à notre chère Françoise. Nous t’aimons beaucoup. On peut dire que tu en a essuyé des revers… de culottes!
Merci à Elles, nos belles filles en sucre, qu’on va continuer d’accabler de notre amour inconditionnel.
Erik Lévesque
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erik.levesque@videotron.ca
13 novembre 2009
TRAITEMENT AU QUOTIDIEN
En gros, l’encoprésie est le fait d’avoir un bouchon intestinal qui grossi et déforme le colon, distand les muscles et paralyse le système nerveux en rendant les réflexes du transit intestinal disfonctionnels.
Le diagnostique de notre fille fut établi par le Dr. Bonnin à partir d’une simple radiographie numérique de l’abdomen. Une fois le problème identifié, la prise en charge fut instantannée. Le soir même nous avons commencé les lavaments et la diète.
Les deux premières semaines de traitement consistent à faire un cycle de lavements pour briser le fécalome et libérer le gros intestin. Ce cycle comporte trois lavements différents à raison de un par jour et doit être répété 5 fois (donc 15 jours).
Au début du traitement, les muscles lisses nécessaires à l’expulsion des selles sont atrophiés et distendus. Les enfants n’ont plus de force pour faire caca et doivent alors déployer beaucoup d’effort pour faire sortir les immondices. Sueurs, tremblements, pleurs et craintes sont à prévoir. Plus le cycle progresse, moins les lavements sont difficiles.
Nous offrions à notre fille de regarder un film sur un portable : ce n’est pas une proposition éducative mais c’est sans pareil pour changer les idées (penser qu’au début vous allez passer environ une heure et demi dans vos toilettes).
À suive…
N’hésitez pas si vous en sentez le besoin, contactez-moi :
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erik.levesque@videotron.ca
Le diagnostique de notre fille fut établi par le Dr. Bonnin à partir d’une simple radiographie numérique de l’abdomen. Une fois le problème identifié, la prise en charge fut instantannée. Le soir même nous avons commencé les lavaments et la diète.
Les deux premières semaines de traitement consistent à faire un cycle de lavements pour briser le fécalome et libérer le gros intestin. Ce cycle comporte trois lavements différents à raison de un par jour et doit être répété 5 fois (donc 15 jours).
- Une lavement en solution par voie anale — l’enfant doit se coucher sur le côté gauche pour permettre à la solution de « descendre » dans le colon et pour lui permettre de garder la solution pour 15 à 20 minutes (avant d’exploser pendant une bonne heure).
- Un suppositoire de glycérine — l’effet se fait sentir environ une heure après l’insertion.
- Un comprimé oral amolisseur de selles — l’effet cette fois-ci se fait sentir par tous les sens, le lendemain, à raison de deux ou trois sorties liquides fracassantes et imprévisibles. Prévoir une… plusieurs couches et rester à la maison de préférence. Ce sera l’heure du bain à quelques reprises. J’ai la couenne dure avec les souillures, mais ces jours là, j’ai occasionnellement vomi.
Au début du traitement, les muscles lisses nécessaires à l’expulsion des selles sont atrophiés et distendus. Les enfants n’ont plus de force pour faire caca et doivent alors déployer beaucoup d’effort pour faire sortir les immondices. Sueurs, tremblements, pleurs et craintes sont à prévoir. Plus le cycle progresse, moins les lavements sont difficiles.
Nous offrions à notre fille de regarder un film sur un portable : ce n’est pas une proposition éducative mais c’est sans pareil pour changer les idées (penser qu’au début vous allez passer environ une heure et demi dans vos toilettes).
À suive…
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12 novembre 2009
SOURCES D’INFORTMATIONS ET RÉFÉRENCES
PERSONNES RESSOUCES
Nicole Johnson, travailleuse sociale au CLSC du Lac Saint-Louis
Équipe d’intervention en encoprésie de l’Hopital Sainte-Justine :
(vous devrez êtres référé par un médecin)
• Dr. Anne-Claude Bernard-Bonnin
• Lucie Brien, infirmière
DOCUMENTATION
Visioconférence du RME, Anne-Claude Bernard-Bonnin, L'encoprésie revisitée... pas à pas, rien n'est impossible.
Dietary Fiber sur Wikipedia (malheureuesement le site en français est une source d’information bien inférieure, comme c’est trop souvent le cas sur Wikipedia).
Palmarès des meilleures sources de fibre alimentaire sur Passeportsanté.com
Information simplifiée sur le site de l’Université d’Iowa (en anglais)
Remarque : Les nombreux sites web / forums / blogs sur internet ont souvent une approche polarisée et il peut devenir hardu d’en extraire l’information pertinente. Surtout quand on se sent désemparé face au problême.
NOTE
Après avoir fait votre propre recherche, vous aurez remarqué que certains spécialistes ont une approche psychologique associée à leur méthode de traitement. Dans la plupart des cas d’encoprésie, les enfants vivent déjà avec le problême depuis plusieurs mois, voir plus d’un an. Il peut être très difficile ou impossible de trouver ce qui a pu déclencher l’apparition de l’encoprésie.
Voici quelques facteurs susceptibles de provoquer l’encoprésie :
Habitude de rétention volontaire (ex. : pour jouer plus longtemps).
Peur de la chasse d’eau.
Peur d’avoir mal (suite à de la constipation ou à l’apparition d’une fissure anale).
Refus de perdre une partie de soi.
Manque d’exercice.
Mauvaise alimentation (manque de liquide dans les selles, trop de produits laitier, trop de riz, manque de fibre).
Angoisse ou stress. (ex. : refus de l’autorité ou réaction face à un parent absent)
Victime d’abus ou de violence.
Etc…
Les cause peuvent varier grandement et chaque enfant vit une situation toute personnelle. Il est donc possible que votre enfant, ainsi que votre famille, ayez besoin d’un accompagnement psychologique pour corriger les comportements qui auraient pu engendrer l’encoprésie.
N’hésitez pas si vous en sentez le besoin, contactez-moi :je ferai de mon mieux pour vous offrir du support.
erik.levesque@videotron.ca
*Le Dr. Anne-Claude Bernard-Bonnin m’autorise à diffuser l’information concernant le CHUSJ.
ILLUSTRATION
MATÉRIEL DIDACTIQUE DE L’ÉQUIPE MÉDICALE
Alimentation riche en fibre alimentaire de 2 à 20 ans, Chantale Larocque et Lise Bouthillier, octobre 1996.
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